Kafli 21 Endir

21. kafli

 

Það fór þó eins og mig grunaði. Ég fór af stað 14. desember og hringdi í systur mína, þar sem hún ætlaði að vera viðstödd ef Asjad kæmist ekki tímanlega. Þegar ég fór niður á spítala með verki, var ég samt send aftur heim. Mér var sagt að fá mér te. Ég gerði það á milli hríða, en ég ældi því jafnóðum. Klukkutíma seinna hringdi ég aftur í systur mína og móður og sagði að þetta væru raunverulegir verkir. Það endaði með því að það þurfti að senda sjúkrabíl að ná í mig, þar sem hríðirnar voru með stuttu millibili og ég var farin að rembast á stofugólfinu. Ég náði samt niður á deild og strax og ég kom inn, fæddist drengurinn, Þegar strákurinn fæddist fékk ég fljótlega að vita að hann væri með litningagalla.

Ég sem hafði eignast tvö börn áður með árs millibili og hafði upplifað hina fullkomnu hamingju að eignast stelpu og strák sem voru heilbrigð á sál og líkama og allir að óska manni til hamingju. Stelpan fékk bleikt teppi og strákurinn blátt. Þá var ég stolt mamma. Þá labbaði ég um gangana og fannst ég eiga fallegustu börn í heimi. Þegar ég sat og horfði á drenginn og dáðist að honum, fannst mér þessi tilfinning koma í örskamma stund. Læknirinn kallaði mig svo inn til að segja mér frá ástandi drengsins. Ég var ein þegar ég fékk að vita að það léki grunur á því að barnið væri með Downs heilkenni. Það væri þó ekki alveg víst en það væru nokkur atriði sem bentu til þess.

Ég þurfti að bíða í þrjá daga eftir niðurstöðum. Mikið óskaplega voru það erfiðir dagar. Ég varð dofin og ég bað til Guðs um að þetta væri vitleysa. Ég fór svo til sonar míns og settist hjá honum á meðan alls konar hugsanir leituðu á mig. Ég vissi ekki hvort ég ætti að gráta eða gleðjast og hugsunin um það hvort ég væri fær um að sjá um svona barn var mér efst í huga.

Ég fékk loksins niðurstöðurnar á föstudegi, þar sem læknirinn vildi ekki leggja það á mig að lifa í óvissu fram yfir helgina. Þær voru jákvæðar og ég man að ég táraðist. Það fyrsta sem kom upp í huga minn var hvernig fólk tæki honum. Læknirinn sagði: „Það hefði getað verið verra.“ „Já“ sagði ég, „hann hefði getað dáið.“ Svo komu alls konar spurningar eins og: „Hvað mun hann geta í framtíðinni?“ Þá svaraði læknirinn: „Ja, hann verður að minnsta kosti ekki stjarneðlisfræðingur.“ Já, hugsaði ég, hneyksluð, það verða ábyggilega hinir krakkarnir ekki heldur. Mér fannst að læknirinn hefði mátt koma með rökréttari svör.

„En mun hann getað spilað tölvuleiki?“ spurði ég þá „Já, já“ svaraði læknirinn. „Jæja, það er nóg fyrir mig“ sagði ég. Þá myndi hann að minnsta kosti gera það sem önnur börn gera. Læknirinn sagði einnig við mig að eitt væri víst og það væri að með fæðingu hans kæmu að minnsta kosti tíu aðilar inn í líf okkar til að hjálpa við að þroska hann og hjálpa honum að takast á við þá fötlun sem myndi aftra honum við að ná sama árangri og önnur börn. Hann sagði líka að við foreldrarnir myndum verða sérfræðingar í fötlun sonar okkar. Svo sagði hann að við myndum vita meira um hvernig ætti að sinna honum en sprenglærðir sérfræðingar. Ég vissi ekki hvað það þýddi og kveið fyrir þessu hlutverki.

Þegar ég gekk með hann í vöggunni um gangana, þá lá við að ég heyrði einhvern segja: Yfir hverju ertu að gleðjast? Það var bara inni í hausnum á mér en ég tók eftir því að hjúkrunarfólkið og þeir sem komu í heimsókn voru frekar hljóðir og vissu ekki hvað ætti að segja við mig. Ég sagði móður minni frá þessum grun og hún þaut upp á spítala til að skoða barnið. Þegar hún kom þangað vildi hún ekki trúa þessu, þar sem henni fannst ekkert sjást á drengnum. Hún varð fjúkandi reið í fyrstu og vildi fá að tala við þennan lækni sem væri að fylla dóttur hennar af þvílíkri endemis lygi.

Asjad var því miður ekki nærri en ég hafði vonast eftir stuðningi minna nánustu. Ég fann þó aðeins fyrir vonbrigðunum og særindunum sem helltust yfir þá. Mér leið eins og að ég væri búin að gera herfilegustu mistök ævi minnar og að nú hefði ég brugðist öllum. Systir mín hafði fyrr á árinu misst tvíbura rétt eftir fæðingu svo það var varla á það bætandi fyrir fjölskylduna að verða fyrir fleiri áföllum. „Aumingja Asjad “ heyrði ég, þar sem ég átti tvö heilbrigð börn úr fyrra hjónabandi en þetta var hans fyrsta. Hann átti svo sannarlega bágt. Mér leið eins og að allir væru að reyna að laga eitthvað sem afvega hefði farið. Ég fór að spyrja sjálfa mig að því hvar þessi jarðaför væri sem ég mér fannst allir vera að fara í.

Ég fór svo út að reykja, þar sem það var nú ekki það versta í heimi að gera við þessar aðstæður. Þar hitti ég konu sem var í heimsókn hjá dóttur sinni. Dóttir hennar átti barn fyrir tímann sem var inni á vökudeild. Hún spurði mig hvort ég hefði verið að eiga. Ég svaraði því játandi. Þá spurði hún mig hvort kynið ég hefði fengið og ég sagði dreng. Þá spurði hún mig hvort hann væri ekki frískur. Ég sagði: „Jú, hann er frískur en hann er með Downs heilkenni.“ Hún þagði í smá stund. Svo sagði hún við mig að þegar hún var yngri hefði hún eytt fóstri með Downs-heilkenni á 22. viku. Hún sagðist ekki hafa treyst sér til að hugsa um svoleiðis barn. Þarna var ég að berjast við þessa tilfinningu, hvort ég ætti að gleðjast en þetta virtist vera einhvers konar staðfesting fyrir mig um að ég hefði verið að eignast óæskilegt barn. Þegar konan var farin inn, stóð ég ein eftir og horfði upp að Hallgrímskirkju og beindi huga mínum til Guðs.

Mig langaði að segja svo margt við Guð en það eina sem mér datt í hug var að þakka honum fyrir þennan dreng. Mér fannst ekki eiga við að vera að kvarta og ég vildi að Guð vissi að þessi gjöf frá honum væri ekkert verri en þó barnið hefði verið heilbrigt, enda var ég búin að lofa honum að standa mig þegar ég hafði eytt barninu um árið.

Þegar ég fór inn í herbergi til sonar míns, horfði ég á hann og hugsaði um þetta samtal. Er þetta svona sjálfsagt? Ég hafði aldrei velt þessu fyrir mér. Sonur minn í vöggunni er óæskilegur. Þessum börnum er bókstaflega hent í ruslið. Ég horfði á ruslafötuna og hugsaði um hvað yrði gert ef ég henti honum í ruslið af því ég treysti mér ekki í þetta og labbaði svo út. Bara svona til að vekja athygli.

Ég hugsaði um hvort það væri munur á því að eyða því á 22. viku eða henda því við fæðingu. Já, það er einhver sjáanlegur munur. Þegar barnið er fullgengið á það sér lífsvon og það eru bara vondar mæður sem ganga út frá svoleiðis barni. Hvað er lífsvon? Vonin um að lifa heilbrigður, eiga góðan maka, eignast fölskyldu, hafa vinnu, eignast barnabörn og sjá þau dafna? Það kom einhvers konar verndartilfinning yfir mig. Mér leið eins og ég yrði að berjast fyrir drenginn. Það var eins og einhver þrjóska heltæki mig. Ég ætlaði að láta hann finna það að ég elskaði hann, hvernig sem ég færi að því, þó svo að ég fyndi ekki fyrir móðurástinni strax.

Þegar hjúkrunarkonan kom til mín til að segja mér að þau væru að hugsa um að setja hann inn á vökudeild til að setja upp sondu, neitaði ég og sagði henni að ég gæti alveg gefið honum brjóst sjálf. Þegar dóttir mín fæddist hafði hún verið með gulu og svaf í margar vikur sem þýddi að ég þurfti að mjólka mig og vakna upp á þriggja tíma fresti til að gefa henni að drekka til að hún myndi þyngjast. Ég gæti alveg gert það með þetta barn.

Það var eins og ég væri að berjast við það að sýna drengnum að ég myndi elska hann. Ég þyrfti bara tíma til að venjast honum og læra á hann.

Pabbi minn sendi Asjad tölvupóst til að segja honum fréttirnar. Þegar ég fór svo heim til að tala við Asjad á Internetinu, sagði ég honum að þau vildu ekki sleppa mér út fyrr en hann kæmi. Hann sagði mér að hann myndi panta miða sem fyrst og yrði komin fyrir jól. Ég útskýrði svo fyrir honum hvað væri að drengnum og þá spurði hann mig að því hvort hann yrði svona slefandi eins og hann orðaði það. Ég hló að þessari athugsemd og sagði við hann að það þyrfti ekkert að vera.

Ég hafði nóg að gera á meðan ég beið eftir Asjad. Það var ýmislegt sem ég þurfti að læra og ég var mestallan tímann í mjaltaherberginu til að reyna að auka mjólkina á meðan stálminn var sem mestur. Þetta var heilmikil vinna og tók langan tíma. Vélarnar voru heldur ekkert rosalega öflugar og það er tvennt ólíkt að mjólka sig þannig en að gefa barni brjóst sem sýgur vel. Náttúran er miklu fullkomnari en okkar vélrænu róbotar sem við mennirnir erum að reyna að láta líkja eftir henni.

Þegar Asjad kom loksins var hann brúnn og sællegur og það fyrsta sem hann gerði var að kyssa mig og fara svo að vöggunni þar sem drengurinn lá. Hann tók hann upp og knúsaði hann og kyssti á ennið. Svo gekk hann um spítalann með hann í fanginu og brosti út að eyrum. Ég held að honum hafi fundist drengurinn mjög sætur og krúttlegur.

Þegar við komum heim með barnið var ég að reyna að átta mig á því sem hafði gerst. Ég leitaði í huga mér að því sem ég hafði verið hugsa alla ævi. Ég fór að reyna að átta mig á þessu barni. Maðurinn minn sagði mér að þegar ég hefði orðið ófrísk í annað sinn, hefði hann beðið til Guðs um að barnið mundi ganga á hans vegum. Þessi börn eru stundum kölluð börn Guðs. Þó svo að öll börn séu börn Guðs, þá virðist eins og þessi börn séu nær honum. Það er kannski vegna þess að þau ná ekki þeim þroska sem heilbrigð manneskja nær. Þroski mannsins felst í því að átta sig á raunveruleikanum.

Fyrstu dagana sat ég við vöggu drengsins og horfði á hann. Ég var að reyna að sjá þessa fötlun. Mér fannst ég vera með barn sem ég þekkti ekki. Þó að maður þekki börnin sín ekki svona strax eftir fæðingu, fannst mér hann vera mér meira framandi en hinir krakkarnir voru svona ung, vegna þess að ég vissi ekki hvað þroskaskerðing hans yrði mikil.

Ég fór á netið til að slá upp orðinu Downs heilkenni, þar sem þetta orð glumdi í eyrunum á mér. Ég fann alls konar síður um þetta heilkenni. Sumar síðurnar sögðu frá upplifun foreldra sem eignuðust börn sem voru með Downs heilkenni. Ég las allt um þroskafrávik og heilsubresti sem fylgja þessari fötlun. Ég las um einkenni sem voru algeng hjá þessum börnum, eins og flöt nefrót, skásett augu, stór tunga og margt annað sem átti að staðfesta þetta heilkenni. Ég vissi að 21. litningur hafði greinst þrefaldur en ég gat ekki séð á honum að hann væri með öll þessi útlitseinkenni. Ég hélt að augun á honum væru skásett vegna þess að hann væri hálfur Pakistani.

Ég las að foreldrar væru að fara með börnin sín til lýtalæknis til að laga nefrótina og augun svo þau myndu líta út eins og venjuleg börn og að það væri hægt að gera þetta í Ameríku. Ég las einnig um það að sumir foreldrar væru að gefa börnunum háan skammt af A vítamíni til að koma í veg fyrir heilaskaða, sem forðast mætti með því að passa vel upp á vítamínbúskapinn. Ég leitaði svona í nokkrar vikur að lausn til að laga þessa fötlun. Þegar ég var önnum kafin við að leita, fann ég spjallsíður þar sem foreldrar voru að tala saman um tilfinningar sínar gagnvart því að eignast fatlað barn. Þegar ég var búin að vera inn á þessum síðum, sem var farið að verða æ oftar frekar en á fræðslusíðunum, áttaði ég mig á mikilvægum hlut.

Ég starði á tölvuna og spurði sjálfa mig: Hvað ertu að gera? Ég sagði svo upp úr þessari hugsun: Góði Guð, hjálpaðu mér að byrja að elska hann. Ég verð að faðma hann í staðinn fyrir að horfa á hann. Ég verð að fara að njóta þess að finna lyktina af honum áður en hann vex upp úr þessum aldri, finna fyrir mjúku ungbarnahúðinni sem gerir hann svo fullkominn. Þessar litlu hendur og þessar litlu tær voru ástæða til að finna að ég ætti son sem þyrfti á mér að halda. Ég þurfti að halda á honum í fanginu og gefa honum alla þá hlýju sem hann ætti skilið að fá.

Ég sagði: Góði, Guð, hjálpaðu mér að opna hjarta mitt fyrir honum. Ég veit að sumu fólki fannst þessi hegðun undarleg. Að leita leiða til að laga börnin sín. Það virðist vera svo sjálfsagt að þykja vænt um þau. Sumir hneykslast á því að maður sé að gera mál úr fötlun sem er ekki svo alvarleg. Það er bara nauðsynlegt að taka tillit til þeirra sem hafa ekki lent í áföllum eða erfiðleikum. Maður þarf að vera umburðalyndur gagnvart sorg þeirra sem er ekki endilega eins alvarleg og sú sem maður hefur sjálfur lent í. Fólk á það til að miða við sína eigin reynslu og er fordómafullt fyrir breyskleikum annarra. Það getur ekki upplifað sorg sem aðrir hafa orðið fyrir.

Það var ekki eins og sonur minn væri að fara deyja. Það voru bara áhyggjur mínar af því hver framtíð hans yrði með þessa fötlun. Ég vissi ekki við hverju ég ætti að búast en vildi að hann myndi njóta allra möguleika sem væru í boði. Það kom yfir mig ótrúlega sterk tilfinning um að lifa fyrir þennan dreng, þar sem ég hafði tvisvar á ævinni reynt að taka mitt eigið líf vegna þess að mér fannst ég vera fyrir eða að fólk væri betur án mín komið.

Mér fannst því þessi drengur vera hjálparvana, þar sem hann lá í vöggunni án þess að vita hver myndi sjá um hann. Hann þyrfti alla ævi að treysta á aðra til að sjá um velferð sína, þar sem hann gæti ekki gert það sjálfur. Þá fann ég sterka löngun til að lifa fyrir hann. Ég vissi að hinir krakkarnir gætu að lokum séð um sig sjálfir en það myndi hann aldrei geta. Því fann ég að ég þyrfti að passa það að lifa eins lengi og mögulegt væri. Ég fór að telja árin sem ég þyrfti að lifa með syni mínum. Lífaldur fólks með Downs heilkenni er almennt styttri en fólks sem er heilbrigt eða um 60 ár. Ég þyrfti því að verða um 94 ára gömul.

Ég hélt að sýnir mínar þremur árum áður væru að rætast þegar ég hitti manninn minn sem var hreinn sveinn og varð svo ófrísk af þriðja barninu. Þá hélt ég að ég væri að eignast þetta sérstaka barn sem ég taldi að Guð hefði lofað mér. Gat það verið að ég hefði stuðlað að þessu eða voru ranghugmyndir mínar að rætast, þegar ég hafnaði barninu sem ég var ófrísk af áður? Var það hann sem var í sögunni og vegna þess að ég trúði ekki, sendi hann mér þá barnið sem var blint, eins og þegar Jesús var þegar hann datt niður til helvítis? Var ég enn með ranghugmyndir eða var ég að upplifa framtíðarspá? Ég sem hélt í geðrofinu að ég myndi eignast barn sem myndi leiða heimsbyggðina til sannleikans.

Síðar sat ég einn daginn djúpt hugsi við eldhúsgluggann. Maðurinn minn kom inn í eldhúsið og spurði: „Hvað ertu að hugsa Andrea, af hverju ert þú svona langt í burtu?“ Mér fannst eins og ég hefði átt að vita að hann væri að koma, þessi sérstaki drengur. Mér var nefnilega farið að líða þannig að barnið væri það barn sem maðurinn í ranghugmyndunum hefði sagt mér að ég myndi eignast. Asjad kom langt að utan og mér fannst einsog maðurinn sem talaði við mig í gegnum huga minn þegar ég veiktist væri að tala um hann.  Þetta voru sennilega ranghugmyndir en ég leyfði mér að hugsa þetta þannig að ég hefði séð fram í tímann. Að vera með geðsjúkdóm einsog ég hefur þau áhrif að þegar maður lendir í geðrofi breytir það sýn manni á lífið. Það er ekki svo auðvelt að átta sig á raunveruleika lífsins þegar maður var búin að upplifa ranghugmyndir sem virtust vera svo raunverulegar. Maður hættir að átta sig á því hvað er raunverulegt og hvað er tálsýn. Maður vill auðvitað finna tilgang með lífinu og þetta var eina leiðin fyrir mig að finna minn tilgang. Ég sagði við hann. Ég skal skrifa um það. Við það stóð ég upp og settist við tölvuna og byrjaði að skrifa.....

 

 

Ég geri mér grein fyrir því í dag að eftir að ég skrifaði þessa bók sé einn hlutur sem ég þarf að sætta mig við. Það er að ég er með geðsjúkdóm og ekki með yfirnáttúrulega hæfileika né að ég sé spákona sem sér fram í tímann.  Það hefur tekið mig 23 ár að skilja það. Það hefur ekki verið þrautalaus ganga. Ég er búin að vera með óteljandi lækna og er í dag með sterkt teymi í kringum mig. Bara það að ég fór til læknis í dag og sagði við hann að ég þyrfti að enda söguna öðruvísi en ég var búin að ákveða.

Það er þessi árátta hjá mér í gegnum árin að fikta í lyfjunum.  Læknirinn minn sagði við mig að ég væri þá komin á endastöð og hann líka. Ef ég ætla að rugla með lyfin áfram til að ég komist í hybomaniu endar það alltaf í því að ég hringi í hann og kvarta yfir vanlíðan. Hann ítrekaði það við mig að ég væri með alvarlegan geðsjúkdóm og hann hefði ekki bara byrjað 1996. 

Ég get hafa byrjað að veikjast sem unglingur þó að ég hafi þá aðeins farið í hybomaníur enda segir það í bókinni að ég var 14 ára þegar ég byrjaði að biðja Guð að taka mig. Ég er löngu búin að henda öllum tarospilum og Nostradamus bókinni, þar sem ég er búin að fara fjórum sinnum í geðrof síðan þetta átti sér stað. Ég er hætti að trúa á Guð þó að ég biðji hann að hjálpa mér þegar verst gengur.

Það er bara vani sem maður segir góði Guð hjálpaðu mér. Allt er það þessum geðrofum að kenna sem ég hef hennt öllu frá mér sem markeraði mig svolítið í æsku. Allt vegna þess að ég kenni geðrofinu um.  Mér þykir vænt um geðrofin mín þar sem ég hef fundið í þeim geðsjúkdóm sem ég var með frá því í æsku sem hefði getað endað líf mitt.  Ég vissi ekki þá að ef maður hugsar um sjálfsvíg að þá geti maður verið veikur. Ég er komin á endastöð og hef áttað mig á því að þessi sjúkdómur getur endað líf mitt.

Vil ég láta hann stjórna lífi mínu eða ætla ég að stjórna honum. Þessa sátt þarf ég að finna. Ég er að fara til sálfræðings til að vinna í áföllum og þá get ég tekið þetta fyrir.  Það er endalaus barátta fyrir geðsjúkling að berjast fyrir bata. Ég vil ekki láta sjúkdómin sigra mig en engin veit sína ævi fyrr en öll er og kemur það í ljós í framtíðinni hvor vinnu, ég eða hann.

 

 

  

Endir