Kafli 21 Endir

  1. kafli

a fr eins og mig grunai. g fr af sta 14. desember og hringdi systur mna, ar sem hn tlai a vera vistdd ef Asjad kmist ekki tmanlega. egar g fr niur sptala me verki, var g samt send aftur heim. Mr var sagt a f mr te. g geri a milli hra, en g ldi v jafnum. Klukkutma seinna hringdi g aftur systur mna og mur og sagi a etta vru raunverulegir verkir. a endai me v a a urfti a senda sjkrabl a n mig, ar sem hrirnar voru me stuttu millibili og g var farin a rembast stofuglfinu. g ni samt niur deild og strax og g kom inn, fddist drengurinn, egar strkurinn fddist fkk g fljtlega a vita a hann vri me litningagalla.

g sem hafi eignast tv brn ur me rs millibili og hafi upplifa hina fullkomnu hamingju a eignast stelpu og strk sem voru heilbrig sl og lkama og allir a ska manni til hamingju. Stelpan fkk bleikt teppi og strkurinn bltt. var g stolt mamma. labbai g um gangana og fannst g eiga fallegustu brn heimi. egar g sat og horfi drenginn og dist a honum, fannst mr essi tilfinning koma rskamma stund. Lknirinn kallai mig svo inn til a segja mr fr standi drengsins. g var ein egar g fkk a vita a a lki grunur v a barni vri me Downs heilkenni. a vri ekki alveg vst en a vru nokkur atrii sem bentu til ess.

g urfti a ba rj daga eftir niurstum. Miki skaplega voru a erfiir dagar. g var dofin og g ba til Gus um a etta vri vitleysa. g fr svo til sonar mns og settist hj honum mean alls konar hugsanir leituu mig. g vissi ekki hvort g tti a grta ea glejast og hugsunin um a hvort g vri fr um a sj um svona barn var mr efst huga.

g fkk loksins niursturnar fstudegi, ar sem lknirinn vildi ekki leggja a mig a lifa vissu fram yfir helgina. r voru jkvar og g man a g traist. a fyrsta sem kom upp huga minn var hvernig flk tki honum. Lknirinn sagi: „a hefi geta veri verra.“ „J“ sagi g, „hann hefi geta di.“ Svo komu alls konar spurningar eins og: „Hva mun hann geta framtinni?“ svarai lknirinn: „Ja, hann verur a minnsta kosti ekki stjarnelisfringur.“ J, hugsai g, hneykslu, a vera byggilega hinir krakkarnir ekki heldur. Mr fannst a lknirinn hefi mtt koma me rkrttari svr.

„En mun hann geta spila tlvuleiki?“ spuri g „J, j“ svarai lknirinn. „Jja, a er ng fyrir mig“ sagi g. myndi hann a minnsta kosti gera a sem nnur brn gera. Lknirinn sagi einnig vi mig a eitt vri vst og a vri a me fingu hans kmu a minnsta kosti tu ailar inn lf okkar til a hjlpa vi a roska hann og hjlpa honum a takast vi ftlun sem myndi aftra honum vi a n sama rangri og nnur brn. Hann sagi lka a vi foreldrarnir myndum vera srfringar ftlun sonar okkar. Svo sagi hann a vi myndum vita meira um hvernig tti a sinna honum en sprenglrir srfringar. g vissi ekki hva a ddi og kvei fyrir essu hlutverki.

egar g gekk me hann vggunni um gangana, l vi a g heyri einhvern segja: Yfir hverju ertu a glejast? a var bara inni hausnum mr en g tk eftir v a hjkrunarflki og eir sem komu heimskn voru frekar hljir og vissu ekki hva tti a segja vi mig. g sagi mur minni fr essum grun og hn aut upp sptala til a skoa barni. egar hn kom anga vildi hn ekki tra essu, ar sem henni fannst ekkert sjst drengnum. Hn var fjkandi rei fyrstu og vildi f a tala vi ennan lkni sem vri a fylla dttur hennar af vlkri endemis lygi.

Asjad var v miur ekki nrri en g hafi vonast eftir stuningi minna nnustu. g fann aeins fyrir vonbrigunum og srindunum sem helltust yfir . Mr lei eins og a g vri bin a gera herfilegustu mistk vi minnar og a n hefi g brugist llum. Systir mn hafi fyrr rinu misst tvbura rtt eftir fingu svo a var varla a btandi fyrir fjlskylduna a vera fyrir fleiri fllum. „Aumingja Asjad “ heyri g, ar sem g tti tv heilbrig brn r fyrra hjnabandi en etta var hans fyrsta. Hann tti svo sannarlega bgt. Mr lei eins og a allir vru a reyna a laga eitthva sem afvega hefi fari. g fr a spyrja sjlfa mig a v hvar essi jarafr vri sem g mr fannst allir vera a fara .

g fr svo t a reykja, ar sem a var n ekki a versta heimi a gera vi essar astur. ar hitti g konu sem var heimskn hj dttur sinni. Dttir hennar tti barn fyrir tmann sem var inni vkudeild. Hn spuri mig hvort g hefi veri a eiga. g svarai v jtandi. spuri hn mig hvort kyni g hefi fengi og g sagi dreng. spuri hn mig hvort hann vri ekki frskur. g sagi: „J, hann er frskur en hann er me Downs heilkenni.“ Hn agi sm stund. Svo sagi hn vi mig a egar hn var yngri hefi hn eytt fstri me Downs-heilkenni 22. viku. Hn sagist ekki hafa treyst sr til a hugsa um svoleiis barn. arna var g a berjast vi essa tilfinningu, hvort g tti a glejast en etta virtist vera einhvers konar stafesting fyrir mig um a g hefi veri a eignast skilegt barn. egar konan var farin inn, st g ein eftir og horfi upp a Hallgrmskirkju og beindi huga mnum til Gus.

Mig langai a segja svo margt vi Gu en a eina sem mr datt hug var a akka honum fyrir ennan dreng. Mr fannst ekki eiga vi a vera a kvarta og g vildi a Gu vissi a essi gjf fr honum vri ekkert verri en barni hefi veri heilbrigt, enda var g bin a lofa honum a standa mig egar g hafi eytt barninu um ri.

egar g fr inn herbergi til sonar mns, horfi g hann og hugsai um etta samtal. Er etta svona sjlfsagt? g hafi aldrei velt essu fyrir mr. Sonur minn vggunni er skilegur. essum brnum er bkstaflega hent rusli. g horfi ruslaftuna og hugsai um hva yri gert ef g henti honum rusli af v g treysti mr ekki etta og labbai svo t. Bara svona til a vekja athygli.

g hugsai um hvort a vri munur v a eya v 22. viku ea henda v vi fingu. J, a er einhver sjanlegur munur. egar barni er fullgengi a sr lfsvon og a eru bara vondar mur sem ganga t fr svoleiis barni. Hva er lfsvon? Vonin um a lifa heilbrigur, eiga gan maka, eignast flskyldu, hafa vinnu, eignast barnabrn og sj au dafna? a kom einhvers konar verndartilfinning yfir mig. Mr lei eins og g yri a berjast fyrir drenginn. a var eins og einhver rjska heltki mig. g tlai a lta hann finna a a g elskai hann, hvernig sem g fri a v, svo a g fyndi ekki fyrir murstinni strax.

egar hjkrunarkonan kom til mn til a segja mr a au vru a hugsa um a setja hann inn vkudeild til a setja upp sondu, neitai g og sagi henni a g gti alveg gefi honum brjst sjlf. egar dttir mn fddist hafi hn veri me gulu og svaf margar vikur sem ddi a g urfti a mjlka mig og vakna upp riggja tma fresti til a gefa henni a drekka til a hn myndi yngjast. g gti alveg gert a me etta barn.

a var eins og g vri a berjast vi a a sna drengnum a g myndi elska hann. g yrfti bara tma til a venjast honum og lra hann.

Pabbi minn sendi Asjad tlvupst til a segja honum frttirnar. egar g fr svo heim til a tala vi Asjad Internetinu, sagi g honum a au vildu ekki sleppa mr t fyrr en hann kmi. Hann sagi mr a hann myndi panta mia sem fyrst og yri komin fyrir jl. g tskri svo fyrir honum hva vri a drengnum og spuri hann mig a v hvort hann yri svona slefandi eins og hann orai a. g hl a essari athugsemd og sagi vi hann a a yrfti ekkert a vera.

g hafi ng a gera mean g bei eftir Asjad. a var mislegt sem g urfti a lra og g var mestallan tmann mjaltaherberginu til a reyna a auka mjlkina mean stlminn var sem mestur. etta var heilmikil vinna og tk langan tma. Vlarnar voru heldur ekkert rosalega flugar og a er tvennt lkt a mjlka sig annig en a gefa barni brjst sem sgur vel. Nttran er miklu fullkomnari en okkar vlrnu rbotar sem vi mennirnir erum a reyna a lta lkja eftir henni.

egar Asjad kom loksins var hann brnn og sllegur og a fyrsta sem hann geri var a kyssa mig og fara svo a vggunni ar sem drengurinn l. Hann tk hann upp og knsai hann og kyssti enni. Svo gekk hann um sptalann me hann fanginu og brosti t a eyrum. g held a honum hafi fundist drengurinn mjg stur og krttlegur.

egar vi komum heim me barni var g a reyna a tta mig v sem hafi gerst. g leitai huga mr a v sem g hafi veri hugsa alla vi. g fr a reyna a tta mig essu barni. Maurinn minn sagi mr a egar g hefi ori frsk anna sinn, hefi hann bei til Gus um a barni mundi ganga hans vegum. essi brn eru stundum kllu brn Gus. svo a ll brn su brn Gus, virist eins og essi brn su nr honum. a er kannski vegna ess a au n ekki eim roska sem heilbrig manneskja nr. roski mannsins felst v a tta sig raunveruleikanum.

Fyrstu dagana sat g vi vggu drengsins og horfi hann. g var a reyna a sj essa ftlun. Mr fannst g vera me barn sem g ekkti ekki. a maur ekki brnin sn ekki svona strax eftir fingu, fannst mr hann vera mr meira framandi en hinir krakkarnir voru svona ung, vegna ess a g vissi ekki hva roskaskering hans yri mikil.

g fr neti til a sl upp orinu Downs heilkenni, ar sem etta or glumdi eyrunum mr. g fann alls konar sur um etta heilkenni. Sumar surnar sgu fr upplifun foreldra sem eignuust brn sem voru me Downs heilkenni. g las allt um roskafrvik og heilsubresti sem fylgja essari ftlun. g las um einkenni sem voru algeng hj essum brnum, eins og flt nefrt, sksett augu, str tunga og margt anna sem tti a stafesta etta heilkenni. g vissi a 21. litningur hafi greinst refaldur en g gat ekki s honum a hann vri me ll essi tlitseinkenni. g hlt a augun honum vru sksett vegna ess a hann vri hlfur Pakistani.

g las a foreldrar vru a fara me brnin sn til ltalknis til a laga nefrtina og augun svo au myndu lta t eins og venjuleg brn og a a vri hgt a gera etta Amerku. g las einnig um a a sumir foreldrar vru a gefa brnunum han skammt af A vtamni til a koma veg fyrir heilaskaa, sem forast mtti me v a passa vel upp vtamnbskapinn. g leitai svona nokkrar vikur a lausn til a laga essa ftlun. egar g var nnum kafin vi a leita, fann g spjallsur ar sem foreldrar voru a tala saman um tilfinningar snar gagnvart v a eignast fatla barn. egar g var bin a vera inn essum sum, sem var fari a vera oftar frekar en frslusunum, ttai g mig mikilvgum hlut.

g stari tlvuna og spuri sjlfa mig: Hva ertu a gera? g sagi svo upp r essari hugsun: Gi Gu, hjlpau mr a byrja a elska hann. g ver a fama hann stainn fyrir a horfa hann. g ver a fara a njta ess a finna lyktina af honum ur en hann vex upp r essum aldri, finna fyrir mjku ungbarnahinni sem gerir hann svo fullkominn. essar litlu hendur og essar litlu tr voru sta til a finna a g tti son sem yrfti mr a halda. g urfti a halda honum fanginu og gefa honum alla hlju sem hann tti skili a f.

g sagi: Gi, Gu, hjlpau mr a opna hjarta mitt fyrir honum. g veit a sumu flki fannst essi hegun undarleg. A leita leia til a laga brnin sn. a virist vera svo sjlfsagt a ykja vnt um au. Sumir hneykslast v a maur s a gera ml r ftlun sem er ekki svo alvarleg. a er bara nausynlegt a taka tillit til eirra sem hafa ekki lent fllum ea erfileikum. Maur arf a vera umburalyndur gagnvart sorg eirra sem er ekki endilega eins alvarleg og s sem maur hefur sjlfur lent . Flk a til a mia vi sna eigin reynslu og er fordmafullt fyrir breyskleikum annarra. a getur ekki upplifa sorg sem arir hafa ori fyrir.

a var ekki eins og sonur minn vri a fara deyja. a voru bara hyggjur mnar af v hver framt hans yri me essa ftlun. g vissi ekki vi hverju g tti a bast en vildi a hann myndi njta allra mguleika sem vru boi. a kom yfir mig trlega sterk tilfinning um a lifa fyrir ennan dreng, ar sem g hafi tvisvar vinni reynt a taka mitt eigi lf vegna ess a mr fannst g vera fyrir ea a flk vri betur n mn komi.

Mr fannst v essi drengur vera hjlparvana, ar sem hann l vggunni n ess a vita hver myndi sj um hann. Hann yrfti alla vi a treysta ara til a sj um velfer sna, ar sem hann gti ekki gert a sjlfur. fann g sterka lngun til a lifa fyrir hann. g vissi a hinir krakkarnir gtu a lokum s um sig sjlfir en a myndi hann aldrei geta. v fann g a g yrfti a passa a a lifa eins lengi og mgulegt vri. g fr a telja rin sem g yrfti a lifa me syni mnum. Lfaldur flks me Downs heilkenni er almennt styttri en flks sem er heilbrigt ea um 60 r. g yrfti v a vera um 94 ra gmul.

g hlt a snir mnar remur rum ur vru a rtast egar g hitti manninn minn sem var hreinn sveinn og var svo frsk af rija barninu. hlt g a g vri a eignast etta srstaka barn sem g taldi a Gu hefi lofa mr. Gat a veri a g hefi stula a essu ea voru ranghugmyndir mnar a rtast, egar g hafnai barninu sem g var frsk af ur? Var a hann sem var sgunni og vegna ess a g tri ekki, sendi hann mr barni sem var blint, eins og egar Jess var egar hann datt niur til helvtis? Var g enn me ranghugmyndir ea var g a upplifa framtarsp? g sem hlt gerofinu a g myndi eignast barn sem myndi leia heimsbyggina til sannleikans.

Sar sat g einn daginn djpt hugsi vi eldhsgluggann. Maurinn minn kom inn eldhsi og spuri: „Hva ertu a hugsa Andrea, af hverju ert svona langt burtu?“ Mr fannst eins og g hefi tt a vita a hann vri a koma, essi srstaki drengur. Mr var nefnilega fari a la annig a barni vri a barn sem maurinn ranghugmyndunum hefi sagt mr a g myndi eignast. Asjad kom langt a utan og mr fannst einsog maurinn sem talai vi mig gegnum huga minn egar g veiktist vri a tala um hann. etta voru sennilega ranghugmyndir en g leyfi mr a hugsa etta annig a g hefi s fram tmann. A vera me gesjkdm einsog g hefur au hrif a egar maur lendir gerofi breytir a sn manni lfi. a er ekki svo auvelt a tta sig raunveruleika lfsins egar maur var bin a upplifa ranghugmyndir sem virtust vera svo raunverulegar. Maur httir a tta sig v hva er raunverulegt og hva er tlsn. Maur vill auvita finna tilgang me lfinu og etta var eina leiin fyrir mig a finna minn tilgang. g sagi vi hann. g skal skrifa um a. Vi a st g upp og settist vi tlvuna og byrjai a skrifa.....

g geri mr grein fyrir v dag a eftir a g skrifai essa bk s einn hlutur sem g arf a stta mig vi. a er a g er me gesjkdm og ekki me yfirnttrulega hfileika n a g s spkona sem sr fram tmann. a hefur teki mig 23 r a skilja a. a hefur ekki veri rautalaus ganga. g er bin a vera me teljandi lkna og er dag me sterkt teymi kringum mig. Bara a a g fr til lknis dag og sagi vi hann a g yrfti a enda sguna ruvsi en g var bin a kvea.

a er essi rtta hj mr gegnum rin a fikta lyfjunum. Lknirinn minn sagi vi mig a g vri komin endast og hann lka. Ef g tla a rugla me lyfin fram til a g komist hybomaniu endar a alltaf v a g hringi hann og kvarta yfir vanlan. Hann trekai a vi mig a g vri me alvarlegan gesjkdm og hann hefi ekki bara byrja 1996.

g get hafa byrja a veikjast sem unglingur a g hafi aeins fari hybomanur enda segir a bkinni a g var 14 ra egar g byrjai a bija Gu a taka mig. g er lngu bin a henda llum tarospilum og Nostradamus bkinni, ar sem g er bin a fara fjrum sinnum gerof san etta tti sr sta. g er htti a tra Gu a g biji hann a hjlpa mr egar verst gengur.

a er bara vani sem maur segir gi Gu hjlpau mr. Allt er a essum gerofum a kenna sem g hef hennt llu fr mr sem markerai mig svolti sku. Allt vegna ess a g kenni gerofinu um. Mr ykir vnt um gerofin mn ar sem g hef fundi eim gesjkdm sem g var me fr v sku sem hefi geta enda lf mitt. g vissi ekki a ef maur hugsar um sjlfsvg a geti maur veri veikur. g er komin endast og hef tta mig v a essi sjkdmur getur enda lf mitt.

Vil g lta hann stjrna lfi mnu ea tla g a stjrna honum. essa stt arf g a finna. g er a fara til slfrings til a vinna fllum og get g teki etta fyrir. a er endalaus bartta fyrir gesjkling a berjast fyrir bata. g vil ekki lta sjkdmin sigra mig en engin veit sna vi fyrr en ll er og kemur a ljs framtinni hvor vinnu, g ea hann.

Endir


Sasta frsla

Bta vi athugasemd

Ekki er lengur hgt a skrifa athugasemdir vi frsluna, ar sem tmamrk athugasemdir eru liin.

Innskrning

Ath. Vinsamlegast kveiki Javascript til a hefja innskrningu.

Hafu samband